Undersøkelsen er gjort på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø av eksterne forskere og tar for seg ni pasienter med endetarmskreft. Alle ble fulgt tett med intervjuer, dagbøker og spørreskjemaer det første året etter gjennomført operasjon. De var godt fornøyd med selve behandlingen av sykdommen, men følte seg dårlig fulgt opp når det kom til andre behov.

Slik det fungerer nå, følger sykehusene et standardopplegg for alle kreftpasienter, som stort sett omhandler å ta knekken på kreften. Den konkrete sykdomsbekjempelsen i seg selv er pasientene i undersøkelsen fornøyd med, men de trenger så mye mer, særlig i etterkant. Kreftens ringvirkninger er omfattende og gjennomgripende i hverdagen, og ingen spør hva akkurat de trenger for å ha optimal livskvalitet og færre følgeplager.

Derfor betalte halvparten av pasientene i studien for alternativ behandling av egen lomme, i håp om lindring.

Den vanskelige hverdagen
Førsteamanuensis Anita Salamonsen (54) ved Det helsevitenskapelige fakultetet ved Universitetet i Tromsø har forsket på alternativ behandling i 15 år, og særlig knyttet opp mot kreft. Hun er opptatt av pasientenes perspektiv og brukermedvirkning, og har tidligere vært seniorforsker ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM). Hun har skrevet en artikkel på bakgrunn av undersøkelsen (2016), hvor man ser omrisset av hva pasientene sliter mest med etter endt kreftbehandling. Selv mener hun tendensene undersøkelsen viser, kan være representative, da de stemmer godt overens med funnene gjort i utenlandsk forskning.

– Problemene oppstod da pasientene kom hjem og skulle fortsette dagliglivet etter kreftbehandlingen, forklarer Salamonsen. – Noen hadde store vansker på grunn av utlagt tarm, og de opplevde at dette ikke ble ordentlig kartlagt eller tilstrekkelig fulgt opp av det offentlige helsevesenet. Det var snakk om smerter, fatigue, problemer med å få i seg tilstrekkelig og tilpasset mat, og lekkasjer som hemmet sosial omgang og seksualliv.
I tillegg til de fysiske plagene oppstod psykiske utfordringer.

– Flere av deltakerne slet psykisk på grunn av faktorer som endret livssituasjonen, forklarer hun. –Noen måtte slutte i jobben sin, andre hadde angst for tilbakefall eller følte de ikke lenger klarte å gi sine nærmeste den omsorgen de trengte. Flere hadde opplevd dødsfall eller hatt store omsorgsoppgaver for barn, partner eller foreldre før de selv ble syke, og disse sorgene og bekymringene trengte de å bearbeide da deres egen kreftbehandling på sykehuset var overstått.

Uvissheten var det verste
Én av pasientene i undersøkelsen uttalte at det verste ikke var kreften, men uvissheten om hvem som skulle ta seg av barna dersom hun skulle dø. Dessuten klarte hun ikke å konsentrere seg om sin egen tilfriskningsprosess fordi omsorgen for sønnen tok alle kreftene. Og her åpnes altså lommeboken i håp om at alternativ behandling kan lindre stress og smerter og tilføre styrke. Men hvilken type alternativ behandling er mest brukt av kreftpasienter, og vet vi egentlig noe om effekten?

– Internasjonale studier viser at de hyppigst brukte alternative behandlingsformene – på tvers av ulike kreftdiagnoser – er urter og ulike kosttilskudd, sier Salamonsen. – Tilgjengelig norsk forskning viser at naturlegemidler er hyppigst brukt. Hvis vi ut ifra tilgjengelig forskning skal svare kort på om alternativ behandling «virker mot kreft», så er svaret per i dag «nei». Så langt viser kontrollert klinisk forskning at alternativ behandling ikke kan stanse kreftvekst, kurere kreft eller forlenge overlevelsen i større grad enn klassisk kreftbehandling. Et mer omfattende og riktig svar er at selv om kreftpasienter ikke blir kvitt kreften ved hjelp av alternativ behandling, så viser studier at noen kreftpasienter opplever bedre livskvalitet ved bruk av noen alternative behandlingsformer, som akupunktur mot kvalme og aromaterapi mot angst og depresjon.
– Bør man forvente mer av det offentlige?
Behovet for en mer skreddersydd og helhetlig oppfølging er utvilsomt til stede, men hva bør den bestå av, og hvem bør ta ansvaret? Salamonsen understreker at kostholdsveiledning, og da helst av ernæringsfysiolog, var én av tingene pasientene i undersøkelsen etterlyste.
– Kostholdsveiledning er viktig for mange kreftpasienter for å få det nye dagliglivet til å fungere, og kanskje særlig viktig for pasienter med tarmkreft. Ellers mente deltakerne at mye av oppfølgingen de trengte, heller hørte hjemme i den kommunale helsetjenesten på hjemstedet enn på sykehuset. Det er heldigvis et økende fokus i det offentlige helsevesenet på behovet for en systematisk oppfølging av kreftpasienter når de er tilbake i hjemkommunene, og et økende antall kreftsykepleiere gjør en viktig og god jobb. Jeg mener at en godt utbygget kreftomsorg i kommunene, samt en koordinator for hver enkeltpasient på sykehusene, kan bidra mye til skreddersydde behandlingsforløp og økt pasienttilfredshet.

«Internasjonale studier viser at de hyppigst brukte alternative behandlingsformene – på tvers av ulike kreftdiagnoser – er urter og ulike kosttilskudd.»

Flytende og i endring
Når det gjelder bruk av alternativ behandling i dette bildet, mener Salamonsen at grensen mellom hva som defineres som alternative og konvensjonelle behandlingsformer, er flytende og i endring.

– I kreftomsorgen er akupunktur og massasje eksempler på alternative behandlingsformer som allerede er tatt inn i tilbudet på en del norske sykehus, forklarer hun. – Et helsepolitisk barometer fra 2017 viser at 67 prosent er positive til at autorisert helsepersonell kan gi alternativ behandling. Alternative behandlingsformer spenner fra lite omstridte behandlinger som akupunktur og massasje, til mindre utforskede behandlinger som kan være risikofylte for pasientene, som import av ukjente urter fra andre verdensdeler. Det er derfor vanskelig å gi et generelt svar på om alternative behandlingsformer bør inngå i den offentlige kreftomsorgen eller ikke. Det jeg mener er av størst viktighet for norske kreftpasienter i forhold til alternative behandlingsformer, er at offentlig helsepersonell spør pasientene om de bruker slike behandlingsformer. Hvis de svarer ja, må det registreres i den medisinske journalen. Kreftpasienters bruk av alternativ behandling bør følges opp, både fordi bruken kan si noe om hvilke behov pasienten opplever å ha, og fordi bruken bør kvalitetssikres i forhold til risiko for uheldige bivirkninger eller interaksjoner med den konvensjonelle behandlingen.

Kan hemme tilfriskningsprosessen
– Kan det være direkte farlig å kombinere tradisjonell medisinsk kreftbehandling og alternativ behandling? Er det noe man bør vite om før man prøver?

– Ja, det kan være risikofylt for kreftpasienter å kombinere medisinsk behandling og alternativ behandling, svarer Salamonsen. – Det er blant annet derfor jeg mener at en velfungerende kommunikasjon mellom offentlig helsepersonell og kreftpasienter kan være avgjørende for pasientsikkerheten. For eksempel vet vi at noen kosttilskudd som er klassifisert som «alternative», kan svekke effekten av cytostatikabehandling. Det best kjente eksemplet er naturlegemiddelet johannesurt, som hovedsakelig brukes mot lette depresjoner. Hvis du ønsker kvalitetssikret informasjon om alternative behandlingsformer knyttet til kreftsykdom, anbefaler jeg nettsidene til Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB).

Livsfarlig
For fire år siden ble en alternativ behandler fra Stange tiltalt for å ha behandlet alvorlig sykdom uten å være helsepersonell. Radiumhospitalet fant kreft hos pasienten, mens den alternative behandleren mente det kun var forkalkninger, en diagnose han stilte over telefon. Pasienten takket nei til sykehusets kreftbehandling, som skulle ha gode utsikter, og takket heller ja til såkalt resonansterapi over telefon, gjort av den alternative behandleren. Pasienten ble fort verre og døde av kreftsykdommen ikke lenge etter.

– Kjenner du til flere slike saker, hvor pasienter har valgt bort medisinsk behandling til fordel for alternativ behandling?
– Jeg har selv intervjuet en del kreftpasienter som i korte eller lengre perioder har valgt bort medisinsk behandling og i stedet har brukt alternativ behandling. I noen tilfeller skyldtes dette at pasientene ønsket å vente med en del av den konvensjonelle behandlingen og heller bruke alternativ behandling for å for eksempel bygge opp immunforsvaret først. I andre tilfeller skyldtes dette at pasientene opplevde helsepersonell i det offentlige helsevesenet som kritiske og vanskelige å forholde seg til. De fleste av disse pasientene har etter hvert funnet seg nye leger som de er godt fornøyd med, og har vendt tilbake til det offentlige helsevesenet igjen. Det er viktig å understreke at både norske og internasjonale studier viser at brukere av alternative behandlingsformer ønsker å diskutere denne bruken med sine leger.

Høyere dødelighet
Salomonsen peker på et par utenlandske studier som viser høyere dødelighet hos kreftpasienter som valgte bort konvensjonell behandling til fordel for alternativ behandling.
– De som ikke ønsker å få en konvensjonell kreftbehandling i det store og hele, har mange forklaringer på hvorfor de heller vil ha en alternativ behandling. Noen av dem har stor tro på virkningen av alternativ medisin. Andre har dårlige erfaringer med den konvensjonelle behandlingen. For noen kan det være snakk om frykt for bivirkningene som kommer med stråling og cellegift. Selv om det er ytterst få personer som helt velger bort konvensjonell behandling, er det likevel viktig at helsevesenet greier å møte dem. Hvis leger og sykepleiere får dem i tale, kan de bidra både til at disse pasientene opprettholder forholdet til det offentlige helsevesenet, og at pasientene har noen å diskutere sine behandlingsønsker med.