Kronisk sykdom rammer ikke bare den som får sykdommen, den rammer alle rundt, som venner og familie, jobb og studier kan bli påvirket. I tillegg kan også skam, følelsen av å være til bry, tap av tilhørighet og sosiale relasjoner visne bort.

Da Mari Anfinsen Nilsen ble trukket inn i utmattelsens mørke, hadde hun ingenting å navigere etter. Det var mange ubesvarte spørsmål og lite informasjon om hvordan håndtere kronisk sykdom og utmattelse. Hennes håp er at erfaringen hun deler her, kan gjøre det lettere å navigere for de som tråkker stien etter henne – både for den som er syk og for de pårørende.
– Mitt håp er å skape mer åpenhet og dele innsikt rundt disse vanskelige temaene slik at det kan bli lettere å finne veien for de som tråkker stien etter meg – både for den som er syk og for pårørende, forteller Sandefjordskvinnen Mari Anfinsen Nilsen til Medium.

Aktiv innen idrett
Mari har hele livet vært en særdeles aktiv og sunn jente som drev både med friidrett og turn, hun hadde mange venner og var på konserter og på fester som de fleste andre 20-åringer. Selv om hun var aktiv av natur, var det også et element av stress og innlært «flink pike-syndrom». I ettertid ser hun at ble både for lite søvn og hvile. På videregående gikk hun på idrettslinja og hadde på det meste 14 treningsøkter i uka, i tillegg hadde hun jobb på treningssenter og var friidrettstrener.

Før hun kollapset hadde hun også rukket å flytte ut hjemmefra og bodde etter videregående først en periode i Costa Rica før hun flytte til Alta hvor hun gikk på Høgskolen i Finnmark, og deretter var hun et år i Zambia hvor hun jobbet som idrettsfrivillig, samtidig som hun studere på Norges Idrettshøgskole før hun bosatte seg i Oslo for videre studier.

– Det var liksom det jeg rakk å rase av meg før jeg ble syk, sier hun litt ironisk. For Mari har så mye mer å by på, både av seg selv og til andre.

Bråvåknet med intense smerter
Mari avsluttet oppholdet i Zambia tidligere enn planlagt fordi hun rett og slett ikke følte seg frisk fysisk og var i underskudd mentalt. Etter hjemkomsten var hun utslitt, og alt sto på pause noen måneder før hun bet tennene sammen og startet som selger i Elixia. Egentlig visste hun ikke helt sikkert hva hun ville studere videre, og derfor tenkte hun at hun kunne jobbe et år og finne ut av dette i løpet av denne tiden. Etter ni stressende måneder i salgbransjen sa hun opp jobben og fant ut at hun skulle besøke lillesøsteren som bodde i Den dominikanske republikk. Da hun kom hjem igjen hadde hun fått jobb som lærervikar, og hadde jobbet der i to uker da den store smellen kom. Under et besøk hos familien i Haugesund hadde hun en hard treningsøkt med CrossFit.

– Den natta bråvåknet jeg med intense smerter i overarmene. Albueleddet var ubevegelig og tårene trillet av redsel og smerte. For meg ble den natta starten på et annerledes liv, forteller hun.

Det hun opplevde var en akutt betennelse i muskulaturen etter for hard trening da kroppen var i en sårbar situasjon, en tilstand som heter treningspåført rabdomyolyse. Dette kan oppstå når skjelettmuskulaturen brytes ned for raskt på grunn av skader på musklene. Det er en tilstand som kan være farlig fordi for mye av proteinet myoglobin i blodet kan føre til akutt nyresvikt, noe som i verste fall kan være dødelig hvis det ikke behandles raskt.

Totalt hjelpetrengende

I fire uker var Mari helt hjelpetrengende med stive og hovne armer. Hun var nødt til å reise hjem til foreldre sine i Sandefjord for å få hjelp til helt grunnleggende ting i hverdagen.

– I flere uker kom mamma hjem i lunsjen for å kle på meg og lage frokost. Hun pusset tennene mine, laget mat, vasket håret og la dyna over meg om kvelden. Jeg var totalt hjelpeløs i denne perioden. Det ble også mange legebesøk, men det var ingen som forstod hva det var. Jeg fikk bare beskjed om å ta smertestillende og ta det med ro. Etter hvert kom litt av bevegeligheten tilbake, men kroppen klarte ikke å hente seg inn i det hele tatt, forteller Mari, som etter hvert prøvde å være med på litt sosiale aktiviteter.

– Jeg tenkte at dette her kommer til å gå over. Jeg lengtet tilbake til det sosiale livet, vårfølelsen i Oslos gater og den nye vikarjobben som lærer. Komme meg ut av smerter og lidelse. Hver gang jeg prøvde å gjøre noe, reagerte kroppen med utmattelse, smerter, skjelvinger og feberfølelse. Jeg ble med på et helgearrangement i en frivillig organisasjon, men etter den helga var jeg totalt utslitt og lå bare i senga og skalv og hadde vondt over alt. Det var da jeg skjønte at dette måtte være noe mer enn bare en muskelskade. Jeg måtte innse at noe var alvorlig galt, forteller hun.

Da hadde det allerede gått et par måneder siden skaden, men det var nå ting egentlig begynte å bli virkelig vanskelig for henne. Etter hvert som tiden gikk, fungerte fortsatt ikke kroppen selv om hun kunne bevege armene. Hun kunne ikke bære handleposer fra butikken eller skjære opp rotgrønnsaker – helt vanlige ting de fleste tar for gitt.

– Da gikk jeg inn i en diffus fase hvor jeg lurte på; hva er det egentlig som skjer med meg? Når skal kroppen hente seg inn igjen? Ingen kunne gi meg noen svar selv om jeg følte meg dødssyk og hadde store smerter. På den tiden lå jeg stort sett enten på sofaen eller i senga. Jeg brukte lang tid på å komme meg opp om morgenen. Da jeg endelig kom meg inn på badet var spørsmålet om jeg orket å en dusj eller få i meg mat. Det var ikke mulig å gjøre begge deler, sier hun.

Karusellen i helsevesenet

Det ble mange vonde tårer i denne tiden. Frustrasjonen økte, og Mari følte seg veldig syk uten at noen kunne gi henne svar på hvorfor. Legebesøkene ble mange. Blodprøver som ble tatt var fine, med unntak av forhøyede leververdier grunnet stort inntak av smertestillende over lang tid. I den innledende fasen var det ingen som plukket opp at de hovne armene var treningspåført rabdomyolyse. Den kroniske utmattelsen som fulgte, var for legene et mysterium. Mari følte seg ensom i søken etter svar på hva som var galt med henne. Ventelistene til legespesialistene var lange, og ukene gikk.

Det er fastlegen som har hatt hovedansvaret for behandling og oppfølging. Det har ikke vært noe annen hjelp å få enn støtte, forståelse for situasjonen, henvisninger og at legen hennes har vært dyktig på papirarbeid. Hun har vært til de fleste spesialister, blant annet revmatolog, nevrolog, hjertespesialist, psykiater, indremedisiner og ME-avdelingen på sykehuset i Tønsberg. Hjelpen hun har fått tilbud om, har vært energiøkonomisering og råd om hvordan tilpasse hverdagen etter utmattelsen.
Artikkelen fortsetter under bildet

Den uventede mørke ensomheten

– Noe av det vanskeligste med denne situasjonen for meg, var den uventede mørke ensomheten, manglende energi til å ha sosiale relasjoner, og følelsen av å stå alene i kampen. Jeg hadde aldri opplevd en så omsluttende tilstand av ensomhet og mørke, forteller Mari, som i begynnelsen hadde en ganske arrogant fastlege som ikke var villig til å gi henne den hjelpa og støtten hun trengte.

– Jeg måtte blant annet kjempe for å få henvisninger til spesialister. I tillegg blir det ikke bedre når jeg selv ikke hadde lært meg å snakke om ting som er vanskelig. Jeg ble veldig innesluttet i denne perioden og snakket ikke med andre om hvordan jeg egentlig hadde det, heller ikke mine nærmeste venner eller familie. Dermed ble det en ensom kamp for å finne ut hva som var galt med meg. Og etter hvert ble det jo stille fra venner som sluttet å spørre om jeg ville være med på fest, så jeg mistet også mye av mitt sosiale nettverk, forteller Mari, som på den tiden hadde vanskeligheter med å føre en normal samtale med andre på grunn av hukommelsesproblemer og konsentrasjonsvansker. Hun ser på denne perioden som en stor, mørk ensomhet.

Etter hvert som tiden gikk skjønte hun at dette var en kronisk sykdom, selv om hun tviholdt på ønsket som hadde vokst frem gjennom friåret om å begynne å studere ernæringsfysiologi til høsten. Til slutt måtte hun innse at dette ble det ikke noe av.

Ensomhetens fasetter

I løpet av de første månedene i sykdomsforløpet vokste det frem en sterk følelse av tap av tilhørighet hos Mari, som på den tiden følte at alt raknet.

– Jeg fikk en følelse av ensomhet i relasjon til meg selv og min identitet, andre mennesker og samfunnet. Jeg hørte ikke lenger til noe sted, men stod utenfor og så på alle disse menneskene som hadde energi til å leve livene sine etter hvert som mine sosiale relasjoner smuldret bort. Vennene jeg pleide å dra på fest eller konserter sammen med.

Arbeidskollegene. Studievenner eller mennesker jeg hadde kontakt med innimellom gjennom ulike aktiviteter. De nære vennene og familie jeg ikke hadde energi til å møte eller snakke med lenger. Situasjonen førte til at jeg ble innesluttet, redd og lot veldig få mennesker få innsyn i hvordan tilstanden min var. Jeg manglet ord for de vanskelige følelsene og visste ikke hvordan jeg skulle spørre om hjelp, forteller hun.
Ensomhet kan defineres som isolasjon eller fravær av gode relasjoner til seg selv, andre mennesker eller samfunnet. Mari har opplevd alle tre kategorier av ensomhet, som beskrevet under her. (ref. 1)

1. Ensomhet som atskillelse eller fravær fra seg selv, egne behov, tanker og følelser
2. Ensomhet i form av mangel på eller ikke tilfredsstillende sosiale relasjoner
3. Ensomhet som manglende tilhørighet til andre mennesker, verden og samfunnet

– I løpet av perioden med kronisk sykdom har jeg opplevd alle disse tre kategoriene av ensomhet. Ut fra samtaler jeg har hatt med andre mennesker i lignende situasjoner, er jeg ikke alene om denne vonde erfaringen. Det er viktig å få frem at dette ikke er venner eller familien sin feil – det er heller ikke den som er syk som har skyld i dette. Livskriser og sykdom er i seg selv en vanskelig situasjon og legger ofte grunnlaget for følelsen av ensomhet – både hos den som er syk og pårørende, mener hun.

Det var bare ett menneske som ikke ga opp kampen om å få litt innsyn i hennes vanskelige følelsesliv og mørke tanker i en tid hvor hele livet raknet. Han klarte til slutt å få henne til å fortelle hva som foregikk inne i henne. «Jeg er nødt til å vite litt om følelsene dine og ikke bare bli stengt ute,», sa han.

– Jeg tror nok det var viktig at det faktisk var en person der som stod klar med «brekkjernet» og prøvde å komme under huden på meg i en slik livskrise. Ellers kunne nok denne fasen med mørke og ensomhet vart enda lenger. Jeg hadde en enorm stolthet og ønsket å deale med alt selv. Da alt raknet, var kanskje det lille jeg hadde igjen stoltheten, og den er jo ikke lett å gi bort, sier hun.
Artikkelen fortsetter under bildet

Fremtidshåpet som forsvant

Mari var den gang fortsatt bare i begynnelsen av tjueårene og måtte gi slipp på selvstendigheten og flytte hjem til sine foreldre fast i Sandefjord for å få nødvendig hjelp. Fortvilelsen var stor, og hun følte seg mislykket.

Høstens studiestart nærmet seg med stormskritt. I egne øyne var hun fortsatt en student som bare hadde et års pause for å finne riktig retning videre. Hun tviholdt på planene om å skifte fra idrett til å ta en bachelor i ernæringsfysiologi. Da hun til slutt måtte innse at skolegang ikke var mulig, falt verden enda mer i grus.

– Jeg klarte ikke å håndtere voksenlivet. Måtte flytte hjem. Ingen fant svar på hva som var galt med meg – eller kom med løsningsforslag. I løpet av et halvt år var hele livsgrunnlaget mitt, hverdagen og identiteten min revet vekk under beina på meg. Fremtidshåpet visnet bort, forteller hun.

Overlevelsesmodus og tunnelsyn

Det slår meg at hun er veldig moden – men også veldig modig som åpner opp om livet sitt på en slik måte. Det er mange årsaker til ensomhet, men de fleste som opplever ensomhet, opplever ofte den samme håpløsheten og tomheten. Da kan det være fint at noen tør å fortelle om dette åpent og stå frem og vise at det finnes håp.

Ved livskriser og sykdom kan det være vanskelig å finne et kart og kompass å navigere etter. Det er ofte en situasjon fylt med fortvilelse, forvirring og frustrasjon. Følelsene blir fort store og mørke hos både den som er syk og hos pårørende. Det kan være vanskelig å kommunisere på en god måte og finne et felles språk for situasjonen man befinner seg i. For den som er syk er det mer enn nok å forsøke å overleve dagen, ja i det hele tatt ha energi til å puste og eksistere.

– I en slik situasjon kan vi som opplever eller har opplevd alvorlig sykdom bli preget av tunnelsyn, manglende humor og få et høyt irritasjonsnivå. Det første året jeg var syk var ekstremt mørkt. Alt var helt nytt for meg. Hvordan kan jeg orientere meg? Jeg var vant til at det norske helsevesenet fikser alt. Det er de vi går til når vi blir syke. Det var også den innstillingen jeg hadde. Men etter hvert oppdaget jeg at her er det noe som ikke stemmer – det må jo være noe jeg kan gjøre for å bli bedre. Jeg kan ikke bare sette meg ned og vente på å høre nok en gang at dette er noe jeg bare må lære meg å leve med, eller at det kanskje går over om noen år fordi du er ung. Her kom min ekssamboer inn igjen og var drivkraften jeg trengte. «Mari, det er tid for å gå til en privatlege som er spesialist på de utfordringene som du har. Du skal bestille time i dag!», sa han klart og tydelig.

Det første steget

Dette var det første steget Mari tok utenfor det normale – å tenke at her skal det norske helsevesenet komme og fikse. Etter hvert gikk hun enda mer systematisk til verks for å finne andre som har funnet løsninger på liknende problemer som hun slet med. Men hun hadde lite kapasitet til å gjøre research, så det tok tid. Etter en stund kom hun over en artikkel i Medium hvor hun for første gang fant noe som ga henne håp!

Arbeidet med rehabiliteringsprosessen og veien tilbake til livet har tatt tid. Det har vært viktig for Mari å finne måter å håndtere de ulike stegene i prosessen på en god måte slik at livet kan bli håndterbart og hverdagen litt lysere. Det første lille verdifulle steget var artikkelen i Medium som stod på trykk i november 2013, «Nøkkelen til en sunn og frisk rygg».

– Det ble mitt første lille steg ut av mørket, og jeg åpnet opp for at det kanskje fantes gode løsninger i den alternative verden. Etter et år i mørket med sykdom og fortvilelse fant jeg inspirasjon til å tro på at livet kan bli annerledes, forteller hun.

Før Mari ble kronisk syk drev hun med friidrett. I en alder av 13 år fikk hun kronisk lyskebetennelse. Det har gjort at hun i alle år har slitt med smerter når hun har drevet med idrett, men hun fortsatte å presse seg. Etter hvert utviklet det seg til betennelse i hele hoftekammen, og hun fikk også problemer med nakke og rygg. Dette var problemer hun hadde hatt i mange år, men som ble verre da hun kollapset. I artikkelen i Medium var det noe som vekket henne.

– Hvis det bare finnes litt håp om å redusere smertene, så er det nok for meg, tenkte hun, og tok fatt på den lange veien.
– Det som stod der virket veldig systematisk, det ga meg forklaringer på hvorfor jeg hadde hatt disse smertene så lenge, forklarer hun.

Etter å ha lest artikkelen gikk hun inn på hjemmesiden til Pål-Esben Wanvig (wanvig.no) som hadde skrevet artikkelen, og der fant hun andre som hadde hatt lignende problemer og som kanskje kunne hjelpe henne også – og det har det gjort!

Ut av mørket med utmattelse

I begynnelsen av 2014 tok hun kontakt med Pål-Esben og hadde en samtale med ham hvor de ble litt bedre kjent, og hun fikk litt følelse av hvem han var.

– Jeg likte veldig godt den systematiske måten han jobbet på, en måte som jeg var vant til fra idrettsverdenen og fra utdanningen min. Samtidig var det den alternative verden jeg hadde åpnet litt opp for å bli bedre kjent med. Kanskje jeg finner svaret et helt annet sted enn der jeg var vant til å finne svar, tenkte jeg. Før jeg ble syk hadde jeg aldri tenkt tanken engang på at jeg skulle havne i den alternative verden. Før jeg ble syk var jeg på ingen som helst måte interessert i det alternative, sier Mari og ler litt, og forteller at det nærmeste hun kom å være «alternativ» var en naprapat og en refleksolog hun besøkte for mange år siden med hofteproblemene sine.

Tok utdannelse som coach og livsveileder

Hos Pål-Esben startet hun i utdannelse som Rainbow Reiki lærer, og etter hvert utvidet det seg til lærer i sjamanisme, hvordan forandre ditt liv på 90 dager, coach og livsveileder. Siden 2014 har de samarbeidet med individuelle samtaler i tillegg til utdannelser for å jevnlig få nye impulser.

Det har hele veien vært fokus på å kartlegge de underliggende årsakene til problemene. Mari har gjort undersøkelser for å finne ut om det er noe fysisk galt med henne som helsevesenet ennå ikke har funnet, i tillegg til den spirituelle metafysiske verden hvor hun har brukt livsveiledning, sjamanisme, yoga, meditasjon, komplementær behandling, terapi, ritualer og healing, som hun på daglig basis har behandlet seg selv med. Dette er verktøyene hun fant i den alternative verden.

Samtidig har hun samarbeidet både med leger, tannleger og psykologer for å finne ut hvilke ressurser hun trenger for å bli frisk. Blant annet dro hun til Tyskland fordi kunnskapen i Norge om tannproblemer er for dårlig. Hun synes det er trist at man ikke kan få den hjelpen man trenger her i Norge, og det tok henne tid før hun innså at hun måtte reise til Tyskland for å få hjelp. Tannlegen i Tyskland sanerte ut fire områder med dødt beinvev i kjevebeinet (kavitasjoner). Det er en diagnose som ikke finnes i Norge, og derfor er det heller ikke lov å behandle det. Det vanligste er at kavitasjoner oppstår enten i roten av visdomstenner eller etter at tenner er trukket, noe som kan skape store problemer for kroppens immunforsvar.

Finner de underliggende årsakene

Det Mari liker spesielt godt hos Pål-Esben, er den helhetlige måten å jobbe på og at de sammen har jobbet med å finne de underliggende årsakene til at hun har hatt de problemene hun har hatt, med fokus på underliggende årsaker både mentalt, fysisk og emosjonelt, men også at han jobber med det spirituelle og sjelelige.

– I dag har dette gitt meg en mulighet til å få livet tilbake på en måte jeg ikke trodde var mulig ved å bli enda bedre kjent med meg selv – sjelen min – det å finne essensen i meg selv. Hva er det jeg egentlig vil, og hva er det jeg trenger i livet mitt? Hva er det jeg har behov for? Hva er det jeg har kommet hit til jorda for å gjøre? Med spirituelle verktøy som healing og ritualer kan jeg behandle meg selv og har nå i flere år også behandlet andre mennesker. Å ha disse verktøyene har vært en viktig brikke for å hjelpe kroppen min til å ha de ressursene den trenger for å være i stand til å reparere seg selv fysisk, men også mentalt med tanke på de rigide mønstrene man kan få etter å ha levd med kronisk sykdom over lang tid, sier Mari, som i dag jobber som coach og livsveileder, komplementær behandler, holder kurs og underviser i yoga.
Artikkelen fortsetter under bildet

Fikk tilbake gnisten i øynene

Sykdommen førte Mari tilbake på sin livsvei, og på denne veien har hun oppdaget at det har vært veldig mange ting ved seg selv som hun ikke har vært klar over. En av disse tingene er noe så enkelt som å være åpen for at det kan være mer mellom himmel og jord enn det vi aner.

– Jeg tror aldri jeg ville fått tilbake gnisten i øynene mine hvis jeg ikke hadde begynt min reise i den alternative verden og fått innsikt i hva sjelen min lengter etter. En annen ting som har vært veldig viktig for meg, har vært det sosiale fellesskapet som jeg har opplevd helt fra starten av. Jeg har bygd opp det gamle sosiale nettverket mitt igjen, men det å ha et fellesskap med likesinnede jeg kan diskutere alt med, er utrolig viktig. Mitt mål har hele tiden vært å komme tilbake til livet igjen, og det har vært en prosess som har gått over tid hvor jeg gradvis har fått oppleve de små øyeblikkene hvor jeg har følt at «åh, nå kan jeg endelig delta i livet igjen!» I begynnelsen handlet det om å kunne ta en kopp kaffe på en kafe eller gå en liten tur. Etter hvert ble det konsert – og det var en magisk opplevelse å få oppleve musikken igjen! Øyeblikkene utvidet seg til opplevelser som turer i fjellet, arbeidsdager og harde treningsøkter. Nå er det ikke bare øyeblikk lenger, nå har jeg fått tilbake hele livet, avslutter hun!

Referanse:
webpsykologen.no
Artikkelen fortsetter under bildet

Mari Anfinsen Nilsen har gjennom den alternative verden og livsveiledning funnet strategier for å håndtere ulike stadier av kronisk sykdom på en konstruktiv måte og gradvis funnet veien ut av mørket med kronisk utmattelse/ME. I dag jobber hun som coach og livsveileder, komplementær behandler, holder kurs og underviser yoga.
E-post: post@marianfinsen.com. Les mer på marianfinsen.com